Doctolib vai usar dados médicos para investigação com IA e associações indignadas

A Doctolib vai recorrer aos nossos dados de saúde para fins de investigação com inteligência artificial. As associações estão indignadas.

Estaria disposto a permitir que uma inteligência artificial utilizasse as suas informações médicas sensíveis? É precisamente isso que a Doctolib planeia fazer a partir de agosto, ou seja, já amanhã.

Doctolib usa dados de saúde na investigação com IA

A plataforma pretende utilizar os dados dos seus 60 milhões de utilizadores: marcações, receitas médicas, resultados de análises, medicamentos e todas as restantes informações relacionadas com a saúde serão disponibilizados a uma IA. A análise será conduzida em conjunto por cientistas do Inria, do Inserm, da Universidade Paris Cité e da Doctolib. O objetivo passa por fazer avançar a investigação médica, mas também por melhorar a prevenção de riscos e de situações de emergência.

Os utilizadores foram avisados através de um e-mail algo vago, com o título «A Doctolib compromete-se com a investigação para melhorar a saúde». A mensagem foi enviada no início de julho, um período de férias em que as caixas de correio eletrónico podem ficar mais esquecidas. Uma abordagem, convenhamos, um pouco estranha:

«A partir de agosto de 2026, colaboraremos com uma equipa de investigação associada a três instituições científicas francesas de referência (Inria, Inserm e Universidade Paris Cité) no projeto de investigação “Melhorar os percursos de cuidados através da inteligência artificial”. Consultas que se acumulam, vários profissionais a coordenar… Para demasiados doentes, tratar-se por vezes parece uma verdadeira corrida de obstáculos. Queremos mudar isso, identificando mais cedo determinados riscos para a saúde e melhorando o acompanhamento dos doentes.»

Associações contestam o projeto

Embora a Doctolib assegure que todos os dados serão anonimizados, o método levanta muitas questões. A primeira diz respeito ao armazenamento e à utilização dessas informações. A plataforma afirma que os dados serão guardados durante, no máximo, cinco anos, além de serem cifrados e protegidos. Mas onde serão armazenados e em que condições? Esta é uma das preocupações da LDH, que manifesta a sua oposição num comunicado. A associação recorda que a Doctolib é cliente da Amazon, uma empresa norte-americana sujeita à legislação do seu país:

«A LDH recorda que as críticas e os recursos anteriores contra a utilização, pela Doctolib, de servidores pertencentes à Amazon Web Services, ainda sujeitos ao Cloud Act (texto que permite às autoridades norte-americanas obrigar os prestadores de serviços digitais dos EUA a fornecer-lhes dados), as suspeitas de colaboração com empresas norte-americanas e o contexto de deriva autoritária nos Estados Unidos continuam plenamente atuais.»

A associação também questiona a segurança dos próprios dados, numa altura em que muitas instituições são alvo de ataques informáticos:

«A multiplicação de ciberataques e de roubos de dados (nomeadamente os 33 milhões de francesas e franceses afetados pelo ataque informático às mutualidades Viamedis e Almerys) só pode agravar as preocupações.»

Mais ainda, a LDH duvida da eficácia da anonimização e dos problemas que estas investigações poderão causar no quotidiano dos doentes:

«A LDH salienta que os dados de saúde são dados sensíveis, que dizem respeito à intimidade mais profunda de cada indivíduo. Ao incluírem elementos de diagnósticos, tratamentos médicos e históricos de saúde, representam um risco significativo de estigmatização, discriminação e criação abusiva de perfis.»

Como proteger os seus dados médicos?

Para a investigação em IA, a Doctolib escolheu o método de «opt-in». Isto significa que todos os utilizadores são considerados, por defeito, como estando de acordo em fornecer as suas informações, mesmo que não tenham conhecimento disso. Para serem excluídos da base de dados, têm de pedir expressamente para não constarem da lista. O problema é que essa possibilidade surge apenas no final do e-mail enviado há algumas semanas.

Para não disponibilizar os seus dados a uma IA, a Doctolib criou um formulário específico acessível através desse endereço. Não é necessário iniciar sessão na conta: basta indicar o primeiro nome, o apelido e a data de nascimento. Também é possível pedir, posteriormente, a eliminação dos dados do programa, enviando um e-mail para [email protected].

O facto de a Doctolib avançar com este programa de IA em pleno verão, sem solicitar uma autorização explícita aos utilizadores e informando-os através de uma mensagem pouco clara, não inspira propriamente confiança para lhe entregar estes dados.

Resposta da Doctolib após a publicação

Na sequência do nosso artigo, a Doctolib reagiu:

Estes trabalhos enquadram-se na investigação de interesse público, precisamente aquela que a metodologia MR-004 da CNIL visa enquadrar e incentivar: fazer avançar os cuidados, a prevenção e o acesso à saúde, em benefício dos doentes e da coletividade. É esta finalidade de interesse geral que fundamenta o enquadramento no qual operamos.

Estas investigações não têm nada de inédito: o registo público do Health Data Hub enumera mais de 10 000 projetos distintos registados no âmbito da metodologia MR-004, sendo o primeiro datado de 16 de julho de 2018. Este enquadramento é aplicado diariamente pelos hospitais e pelas grandes coortes de investigação pública em França. Há uma questão que assumimos plenamente: a medicina de amanhã assentará em modelos de IA na saúde, e esses modelos são atualmente concebidos, na sua maioria, fora da Europa, com dados que não são os nossos. Ao realizarmos esta investigação em França, com parceiros públicos e académicos franceses, num enquadramento definido pela CNIL e que está entre os mais exigentes da Europa, contribuímos para que o nosso país disponha das suas próprias ferramentas, adaptadas à sua população e ao seu sistema de cuidados, em vez de depender delas. É uma questão tanto de qualidade dos cuidados como de soberania.